Люди, живущие с муковисцидозом, раньше имели низкую продолжительность жизни, но улучшения в лечении и уходе за последние три десятилетия привели к увеличению выживаемости, и теперь почти все дети живут примерно до 40 лет.В первом исследовании такого рода, опубликованном в European Respiratory Journal, исследователи представили прогнозы количества взрослых, живущих с этим заболеванием, в 34 различных странах Европы к 2025 году.Профессор Пьер-Реджис Бургель, автор исследования из больницы Кочин в Париже, сказал: «Сделанные нами оценки показывают очень положительные новости для пациентов с муковисцидозом, поскольку средний возраст выживания увеличивается.
Сейчас мы обеспокоены недостаточным количеством специалистов. центров, чтобы обеспечить оптимальную помощь взрослым с этим заболеванием. Системы здравоохранения должны будут адаптироваться к этим изменениям, особенно в странах с менее развитыми услугами для взрослых ».Исследователи разделили страны на четыре группы в зависимости от наличия данных, а там, где данных не было, об экономическом состоянии страны.
Используя эти измерения, были сделаны прогнозы для оценки уровней взрослых с муковисцидозом к 2025 году.Результаты показали, что в 16 странах, по которым существуют надежные данные, ожидается, что число взрослых с муковисцидозом увеличится примерно на 75%. Ожидается, что из 6 стран с наиболее надежными данными наибольший рост будет в Нидерландах и Великобритании — 96,1% и 79,3% соответственно.Многие центры по лечению муковисцидоза специализируются на педиатрической помощи, поэтому, если тенденции сохранятся, как и прогнозировалось, взрослые, живущие с этим заболеванием, могут не иметь доступа к специализированной помощи, в которой они нуждаются.
Исследование является частью совместной рабочей группы Европейского респираторного общества (ERS) и Европейского общества муковисцидоза (ECFS). Члены целевой группы теперь призывают медицинских работников и политиков знать об этом ожидаемом росте и развивать услуги для взрослых для удовлетворения этого спроса.