Это ключевой вывод нового исследования ученых из Университета Клемсона, Института Регенстриф, Медицинской школы Университета Индианы и Eskenazi Health, опубликованного в Журнале общей внутренней медицины.Келли Кейн, доцент Школы вычислительной техники Клемсона, и ее коллеги из Клемсона руководили проектом, посвященным человеческому фактору.
Она и ее команда опросили пациентов об их конфиденциальности и предпочтениях по обмену данными и использовали эту информацию для разработки пользовательского интерфейса, который позволял пациентам контролировать, как и кому передаются их медицинские данные.В ходе шестимесячного испытания 105 пациентов смогли указать, какие врачи могут получить доступ к конфиденциальной информации в своих электронных медицинских записях, например, о заболеваниях, передающихся половым путем, злоупотреблении психоактивными веществами или психическом здоровье, а также указать, что врачи могут видеть.Пациенты смогли скрыть некоторые или все свои данные от некоторых или всех поставщиков.
Тем не менее, медицинские работники могли игнорировать предпочтения пациентов и просматривать любые скрытые данные, если они считали, что медицинская помощь пациента требовала этого, путем нажатия кнопки «разбить стекло» на экранах своих компьютеров. Когда провайдеры нажимали эту кнопку, программа записывала время, пациента, чья электронная карта просматривалась, и отображаемые данные.
В исследовании 49 процентов пациентов, которые участвовали, решили скрыть информацию, содержащуюся в их медицинских записях, от некоторых или всех своих поставщиков медицинских услуг. Пациенты очень хотели такого контроля, в то время как их лечащие врачи вызвали неоднозначную реакцию.
Более половины считают, что пациенты могут скрывать некоторую медицинскую информацию — это нормально. С другой стороны, четверть поставщиков услуг чувствовала себя очень неуютно из-за того, что не может видеть всю информацию в записях своих пациентов, опасаясь, что это может поставить под угрозу лечение.
«Критически важно учитывать предпочтения пациентов в отношении конфиденциальности информации об их здоровье», — сказал Кейн. «Если нам не удастся разработать системы, отвечающие потребностям и желаниям пациентов в отношении степени обмена данными об их здоровье, пациенты отвергнут их или даже откажутся обращаться за помощью».Результаты этого исследования продемонстрировали, что пациенты не только заявляют, что хотели бы контролировать свои медицинские записи, но и фактически применяют этот контроль на практике, когда он доступен.«Для пациентов важно быть уверенным в том, как врачи и другие лица используют их конфиденциальную медицинскую информацию», — сказала Люсия Сэвидж, главный специалист по конфиденциальности Управления национального координатора медицинских информационных технологий. «Ориентированное на пациента принятие решений при электронном обмене медицинской информацией может вызвать доверие к ИТ в области здравоохранения, и статьи в журнале вместе с этим исследованием дают нам новое понимание этих вопросов».
«Наша работа, ориентированная на пациента, может помочь в разработке системы, которая сохраняет конфиденциальность и автономию пациентов, отвечает потребностям поставщиков и улучшает качество обслуживания», — сказал Кейн.Результаты исследования представлены, интерпретированы и проанализированы в пяти рецензируемых исследовательских документах, в которых описывается, как разрабатывалась система, управляемая пациентом, как проводилось испытание и как пациенты и их поставщики относились к контролю за пациентами; дискуссия с контрапунктом, написанная Каином; и комментарии, которые составляют приложение к Журналу общей внутренней медицины.