Мигрень входит в двадцатку самых инвалидизирующих заболеваний в мире, но о ней занижают. Хотя известно, что во время мигрени возникают галлюцинации вокруг определенных запахов, шумов и вкусов, эти симптомы не включены в классификацию Международного общества головной боли.
Чтобы получить больше информации об этих проявлениях, исследователи из Montefiore and Einstein обратились к The Daily Migraine, онлайн-форуму, ориентированному на потребителей, и трижды в течение трех недель опрашивали 678 респондентов через Facebook, Instagram и Twitter, чтобы раскрыть новую информацию об опыте с определенными вкусами и звуками. или запахи в связи с приступами мигрени. Те, кто страдает мигренью, чаще всего искали в Интернете вопросы об обонятельных галлюцинациях, особенно о неприятных запахах сигаретного дыма и запахах животных. Запросы также показали, что звон является преобладающим звуком, связанным с мигренью.
Также часто искали неприятный привкус, особенно металлический.«Как исследователи, мы лишь прикоснулись к глубине опыта пациентов и информации о заболеваниях, которую мы можем почерпнуть из каналов социальных сетей», — сказал Мэтью С. Роббинс, доктор медицины, FAHS, автор исследования и директор отделения стационарной службы Центра головной боли Монтефиоре, руководитель неврологии больницы Джека Д. Вейлера и доцент кафедры клинической неврологии Эйнштейна. «Используя социальные сети в качестве инструмента исследования, мы узнали больше о симптомах мигрени и о том, что следует учитывать при оценке потребления».Масштабы инвалидности, связанной с мигренью, в повседневной жизни вызывают пропущенные рабочие дни, упущенные возможности и мероприятия, проводимые в кругу семьи и друзей, и могут подорвать эмоциональную, социальную и финансовую структуру семьи.
Недавний отчет, опубликованный в Mayo Clinic Proceedings, из исследования эпидемиологии и исходов хронической мигрени (CaMEO), показал, что примерно 41% людей с мигренью и 23% супругов заявили, что, по их мнению, люди, страдающие мигренью, были бы лучшими родителями, если бы они это сделали. не страдают мигренью, что, в результате, привело к тому, что половина людей с мигренью пропустили хотя бы одно семейное мероприятие за последний месяц.«Учитывая тяжелое физическое и эмоциональное воздействие мигрени, онлайн-форум является уникальным ресурсом для профессионального сообщества специалистов по головной боли, который помогает нам улучшить методы диагностики, лечения и лечения синдромов головной боли и лицевой боли», — сказала Синтия Арманд, доктор медицины, автор исследования. и главный ординатор отделения неврологии Монтефиоре и Эйнштейна. «Для людей, страдающих этими неврологическими заболеваниями, онлайн-сайт может обеспечить большую анонимность и сообщество, что сделает его безопасным местом, чтобы быть открытым и честным, не опасаясь осуждения или маргинализации».