Он объясняет, что сложные и этически непростые дискуссии о продлевающем жизнь лечении тяжелобольного ребенка обычно проходят в частном порядке между родителями и врачами. Однако в недавнем деле Чарли Гарда эти обсуждения проходили публично на широкой мировой арене.Суд общественного мнения «безусловно, наихудшее место для принятия сложных с этической точки зрения решений», — пишет Уилкинсон.
Интенсивное внимание средств массовой информации и дебаты о Чарли Гарде привели к злоупотреблениям и угрозам в отношении персонала и семьи Чарли. Нереалистичные или необоснованные утверждения также могли дать ложную надежду и способствовать затяжной судебной тяжбе.
«Итак, как мы можем достичь большего баланса в будущем», — спрашивает он?Один из вариантов — сохранить анонимность любого ребенка, находящегося в центре спора по поводу лечения. Хотя анонимность может быть лучше для ребенка, он указывает, что она может «ограничить возможности родителей, затрудняя сбор средств на лечение и потенциально затрудняя определение поддерживающего мнения экспертов. Это также противоречит свободе прессы и вызывает опасения по поводу ее отсутствия. прозрачности в принятии решений ».
Другое возможное решение — разрешить (или потребовать) от медицинских работников обнародовать медицинские доказательства, на которых они основывают свои решения. «Это значительно повысит прозрачность и поможет обеспечить, чтобы любое более широкое обсуждение основывалось на соответствующих и поддающихся проверке фактах. Однако это нарушило бы конфиденциальность ребенка».
Уилкинсон предлагает несколько путей продвижения вперед, включая сбор и публикацию данных о частоте конфликтов и их исходе, чтобы «помочь рассмотреть дела, подобные Чарли Гарду, в более широком контексте и определить более эффективные способы их разрешения».В тех случаях, когда разногласия доходят до суда, он предлагает предоставить некоторые доказательства и аргументы, лежащие в основе решений профессионалов, чтобы обеспечить более реалистичное понимание основы этих решений.
Он также предостерегает СМИ и широкое сообщество от того, чтобы полагаться на мнение профессионалов, не получивших доступа ко всем клиническим деталям.Общественное внимание и дебаты вокруг Чарли Гарда не так уж и плохи, пишет Уилкинсон. "Это привлекло более широкое внимание к потенциальной бесполезности медицинского лечения, к страданиям семей детей с заболеваниями, ограничивающими жизнь, и к важным этическим вопросам, касающимся прав больных детей и соответствующей роли родителей и медицинских работников в их защите. . "По его словам, надежный этический анализ зависит от знания не только научных и медицинских фактов. «Но без фактов или с неверными фактами существует реальная опасность сделать неверные и потенциально вредные выводы.
В интересах всех детей, чтобы дела, подобные случаю Чарли Гарда, сопровождались справедливым, точным и сбалансированным обсуждением», — сказал он. он заключает.