Результаты, опубликованные в Pediatric Blood. Рак были взяты из опросов 99 пациентов Dana-Farber / Boston Children’s, проведенных в течение месяца после постановки диагноза и через шесть месяцев.
Результаты удивили исследователей, которые ожидали более низкого уровня потребностей в крупном центре, который оказывает психологическую поддержку каждому пациенту и имеет специалистов по ресурсам для помощи семьям, сталкивающимся с финансовыми трудностями.«В нем говорится о том, что даже в крупном специализированном центре, имеющем хорошие ресурсы, около трети семей сообщают о нехватке продовольствия, жилья или энергии через шесть месяцев после начала лечения», — говорит ведущий автор Кира Бона, доктор медицины, магистр здравоохранения, детский онколог в больнице. Дана-Фарбер / Бостон Детский. «Во всяком случае, цифры в нашем исследовании — заниженная оценка того, что можно было увидеть в учреждениях с менее обеспеченными ресурсами, что нас несколько удивило».
Новое исследование не только дает возможность увидеть финансовое давление — от перерывов в работе до дополнительных расходов — с которыми сталкиваются семьи, когда ребенок лечится от рака, — в новом исследовании используется альтернативная мера экономической потребности. Сосредоточившись на конкретных материальных трудностях, которые можно решить с помощью государственной или благотворительной поддержки, исследователи надеются, что они определили переменные, которые клиницистам легче исправить, чем общий доход. Последующее исследование, по словам Бона, позволит выяснить, влияют ли материальные трудности на результаты так же, как статус низкого дохода.
«Если материальные трудности домохозяйства связаны с худшими результатами в педиатрической онкологии, как и доход, то мы можем разработать меры по устранению отсутствия продовольственной, жилищной и энергетической безопасности», — говорит Бона. «Непонятно, что вы делаете с доходом в клинических условиях».Исследователи определили низкий доход как 200 процентов федерального уровня бедности.
Другие результаты включают:На момент постановки диагноза 20 процентов семей были малообеспеченными; шесть месяцев спустя еще 12 процентов потеряли доход, в результате чего их доход оказался ниже 200 процентов федерального уровня бедности.Через шесть месяцев после постановки диагноза у большинства (56 процентов) взрослых, которые содержали свои семьи, их работа была нарушена. Среди них 15 процентов родителей, которые либо уволились с работы, либо были уволены из-за болезни ребенка.
Еще 37% сократили свой рабочий день или взяли отпуск. Только треть (34 процента) получили зарплату во время отпуска.Через шесть месяцев после постановки диагноза 29 процентов семей сообщили по крайней мере об одном материальном затруднении — по сравнению с 20 процентами, которые сообщили о материальных затруднениях во время постановки диагноза.
Через шесть месяцев после того, как их ребенку поставили диагноз, 20 процентов семей сообщили об отсутствии продовольственной безопасности, 17 процентов — об отсутствии энергетической безопасности и 8 процентов — о небезопасном жилье.«Материальные трудности домашних хозяйств являются поддающимся количественной оценке и излечимым показателем бедности в детской онкологии», — говорится в исследовании. «Вмешательства по уменьшению этого конкретного компонента бедности могут принести пользу значительной части семей педиатрических онкологов».